Wie eine Diagnose dein Leben auf den Kopf stellen kann und wie unglaublich wichtig es ist, gleich zu Beginn jemanden an deiner Seite zu haben, der zuhört, versteht und begleitet, weiss Patient B.F.* nur zu gut. Sabine V. Kaufmann, spezialisierte Pflegefachperson (MScN, Pflegeexpertin Advanced Practice Nurse APN) unterstützt als Patientencoach am Sarkomzentrum Betroffene und ihre Angehörigen.
Patient B.F.* erkrankte an einem bösartigen Knochentumor (Knochensarkom) am linken Oberschenkelknochens. Das Knochensarkom gehört zur Gruppe der «klein-rund-zelligen Tumore», eine heterogene Gruppe von bösartigen Tumoren, die im ganzen Körper auftreten können. Der bekannteste Vertreter dieser Tumore ist das Ewing-Sarkom. In diesem speziellen Fall handelte es sich um eine besonders seltene Form eines klein-rund-zelligen Tumors mit einer sogenannten EWSR1-NFATC2 Translokation. Patient B.F.* wurde mit einer Operation und einer Strahlentherapie behandelt.
.. und plötzlich ist nichts mehr wie vorher! Die Diagnose zog mir den Boden unter den Füssen weg.
Patient B.F.* erinnert sich sehr gut an diesen Moment. Noch ist es nicht lange her, seit ihm ein bösartiger Tumor diagnostiziert wurde. Man stelle sich viele Fragen, so B.F.*:
• Ist es heilbar und welche Chancen habe ich überhaupt?
• Wie sieht die Behandlung aus?
• Führt die Krankheit zum bitteren Ende?
Eine Achterbahn der Gefühle, hochemotional!
Es sei eine enorme Erleichterung gewesen, als dann die erste Besprechung im Sarkomzentrum am Inselspital stattfand. Ausser zwei Ärzten war auch eine spezialisierte Pflegefachperson anwesend. Als die Ärzte sich verabschiedet hatten, blieb sie noch bei ihm, erklärte nochmals alles und beantwortete seine Fragen.
Sie stand ihm und seinem Umfeld als Patientencoach danach während den gesamten Abklärungen und Untersuchungen als direkte Ansprechperson zur Seite. Das war insofern hilfreich und wichtig, weil mit den vielen involvierten Disziplinen unterschiedlich diskutiert wurde:
• Mit den Orthopäden wurden ziemlich «mechanische» Diskussionen geführt
• Mit den Plastikern wurde besprochen, was wohin versetzt werden kann
• Mit den Radiologen wurde die Diskussion sehr technisch
Und immer war die ANP zugegen, habe dabei geholfen, alles zusammen zu führen und zu überblicken.
Advanced Nursing Practice / Advanced Therapy Practice ANP/ATP steht für eine erweiterte und vertiefte Praxis in Pflege, Hebammenwesen und Therapien. Berufsübergreifend wird ANP/ATP beschrieben als „eine erweiterte Berufspraxis von erfahrenen Fachleuten, welche dank vertieften (wissenschaftlichen) Kenntnissen in ihrem Fach- oder Spezialgebiet in der Lage sind, Aufgaben zu übernehmen, die über den klassischen Verantwortungsbereich hinausgehen. Advanced Practitioners haben Fähigkeiten zur komplexen klinischen Entscheidungsfindung und tragen dazu bei, die Berufspraxis evidenzbasiert weiterzuentwickeln“ (Künzi et al., 2013, S. 3).
Im Sarkomzentrum am Inselspital in Bern werden Betroffene mit einer Sarkomerkrankung und deren Anghörige von einer ANP begleitet. Die ANP wird von Anfang an einbezogen und ist die konstante Ansprechperson. Sie informiert, berät, begleitet und unterstützt die Patientinnen und Patienten im Umgang mit ihrer Krankheit. Die ANP ist ein Bindeglied zwischen der ambulaten und stationären Behandlung sowie zwischen den verschiedenen Therapieschritten.
Mit dem Sarkomzentrum verbindet B.F.* seither höchste Kompetenz, gute Organisation, ganzheitliche Betreuung und auch eine gewisse Sachlichkeit! Er sei sehr positiv überrascht, dass sich diese Institution dessen bewusst ist, wie schwierig solche Diagnosen und Krankheiten zu verarbeiten sind und die Inselgruppe eine solche Beratungsstelle (APN) im Sarkomzentrum für Betroffene eingerichtet habe.
«Frau Sabine Kaufmann gebührt mein ganz besonderer Dank. Sie hat mich gerade während der sehr belastenden Diagnosephase, in der ich vor allem mit der Ungewissheit und meinen Ängsten zu kämpfen hatte, sehr unterstützt. Sie hat mir zugehört, war empathisch und immer zum richtigen Zeitpunkt wieder da für mich. Sie ist es, die mir eine weiche Landung ermöglicht hat".
*Name geändert
