Schmetterlingskinder, deren Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings, benötigen gerade in Zeiten der Covid-19 Pandemie eine angepasste, individuelle Betreuung. Gemeinsam mit der Pflegeexpertin für EB, Rosaria De Lorenzo, hat die Oberärztin Dr. med. Carolina Gouveia in den letzten fünf Jahren eine patientenzentrierte, medizinische Betreuung von Menschen mit EB aufgebaut. Dieses multidisziplinäre Engagement erfolgt in Zusammenarbeit mit anderen Schweizer Kliniken, internationalen EB-Referenz- und Forschungszentren, Patientenorganisationen sowie privaten Institutionen.

EB-Betreuung während der Covid-19-Pandemie
Die Covid-19-Pandemie war eine zusätzliche Herausforderung für die EB-Patienten und ihre Familien, insbesondere zu Beginn. Gerade in Zeiten einer Pandemie ist es überaus wichtig, dass EB als schwere, chronische Erkrankung ohne Unterbruch sorgfältig und professionell behandelt wird. Es ist unbedingt zu vermeiden, dass Spitalbesuche auf die lange Bank geschoben werden und damit wertvolle Zeit verloren geht. Das EB- Team am Inselspital hat aktiv Familien informiert, allfällige Ängste angesprochen und zu zerstreuen versucht. Das Team hat Tipps zu Hygienemassnahmen im Zusammenhang mit ihrer Krankheit gegeben. Wichtige, nicht verschiebbare, komplexe Operationen wurden auch in der Pandemie durchgeführt. Heute wissen wir, dass Menschen, die von EB betroffen sind, nicht zu einer Risikogruppe gehören und wir stellen ihre Versorgung im Krankenhaus ohne Einschränkungen sicher.

Das Angebot
Das Beratungs- und Betreuungsangebot des Berner Teams ist in der Schweiz einzigartig: Nebst der medizinischen Versorgung durch Fachspezialistinnen und Fachspezialisten kommt den Patienten und deren Umfeld auch die vernetzte Arbeit mit externen Partnern zugute: Die medizinischen Ansprechpersonen der sogenannten EB-Insel sind rund um die Uhr erreichbar
Die EB-Insel ist die einzige medizinische Institution in der Schweiz, die Hausbesuche bei den Patienten sowie deren Familien durchführt und auch in Schulen und anderen Institutionen präsent ist. Im Team nimmt Rosaria De Lorenzo, Pflegeexpertin, diese Aufgabe hauptsächlich wahr. Für die Betroffenen bedeutet das Netzwerk mit einer zentralen Kontaktperson eine bessere Integration in die Gesellschaft und eine höhere Lebensqualität: Nach Möglichkeit werden die notwendigen Behandlungen dem Alltag der Patientin und des Patienten angepasst. Die Vernetzung des Berner Modells mit einer zentralen Ansprechperson ist weltweit einzigartig. – Die Firma La Roche-Posay hat dieses Engagement letztes Jahr mit ihrem Preis von 10 000 Franken ausgezeichnet.

Das spezielle Team
Dr. med. Carolina Gouveia ist auf Madeira aufgewachsen und hat in Lissabon Medizin studiert. Nach Abschluss des Facharzttitels für Dermatologie 2008 wurde Carolina Gouveia die Verantwortung für die pädiatrische Dermatologie an der Universitätsklinik Santa Maria übertragen. Sie gründete die multidisziplinäre Sprechstunde primär für Menschen mit EB, als auch Ichthyosis (Verhornungsstörungen der Haut).
Seit Dezember 2015 arbeitet die Oberärztin an der Universitätsklinik für Dermatologie am Inselspital, Universitätsspital Bern. Sie fühlt sich da in einer “familiären Umgebung»: Sie habe, sagt sie, ein professionelles, vielseitiges, kosmopolitisches, vielsprachiges, unterstützendes und dynamisches Team gefunden.

Gestörte Hautbarriere und abnorme Hautverletzlichkeit
Haare kämmen, Hände abtrocknen, ein Stück Brot essen: Vieles, was für Menschen mit gesunder Haut alltäglich ist, kann für «Schmetterlingskinder» gefährlich sein. Schon nach geringstem Druck – von einer Bürste, einem Handtuch oder einer Brotrinde – können sehr schmerzhaft Blasen und Wunden auf der Haut entstehen: Der Schweregrad der genetisch bedingten Krankheit ist abhängig vom Typ der EB.
 
In der Schweiz wird die Gesamtzahl der EB-Patienten auf 110-130 Fälle geschätzt. Bei besonders stark betroffenen Personen kann Komplikationen wie die Verbreitung allgemeiner Erreger im ganzen Körper, Blutmangel, Funktionsschwäche von Nieren- oder Herz und sehr aggressiven Hautkrebserkrankungen zum Tod führen.


Expertinnen:

• Dr. med. Carolina Gouveia, Oberärztin, Universitätsklinik für Dermatologie, Inselspital, Universitätsspital Bern
• Rosaria De Lorenzo, Pflegeexpertin Universitätsklinik für Dermatologie, Inselspital, Universitätsspital Bern
• ... und weitere Fachleute aus dem multidisziplinären EB-Team

Links:

• Beratungsangebot am Inselspital in Bern 
• Debra Schweiz: https://www.schmetterlingskinder.ch/
• Fondation Enfants Papillon: www.enfants-papillons.ch

Kontakt:

• Dr. med. Carolina Gouveia, Oberärztin Dermatologie: carolina.gouveia(at)insel.ch

Das Berner Projekt

Zahlreiche Angebote sind bereits institutionalisiert:
 

• Monatliche Aussprachen mit allen involvierten Spezialisten.
• Aufenthalte auf der Tagesklinik der Kinderklinik (2-3 Tage monatlich) für komplexe Fälle, die von verschiedenen Spezialisten überwiesen werden.
• Monatliche multidisziplinäre Sprechstunde: Der Patient wird am gleichen Tag von verschiedenen Spezialisten gesehen. Involviert im EB-Team sind Ärztinnen und Ärzte sowie Expertinnen und Experten der Pädiatrie, Infektiologie, Sozialarbeit, Ergotherapie, Physiotherapie, Zahn- und Oralmedizin, Kinderchirurgie, Hand und Plastische Chirurgie, Ernährung, Gastroenterologie, Anästhesie und Schmerztherapie, Psychologie, Humangenetik und Fachfrauen Gesundheit, andere.
• Handsprechstunde (2-3x jährlich): planen von Operationen sowie allen Folgebehandlungen (Ergotherapie, Physiotherapie, Wundversorgung, Nachbetreuung zu Hause etc.)
• Hausbesuche durch erfahrene Pflegeexpertin der EB Insel.
• Fallbesprechungen, Schulungen und Coaching der SPITEX/Kinderspitex.
• Individuelle Aufklärung der Lehrkräfte/Schulassistenten/Mitschüler.
• Begleitung von Schul- und Skilagern.