Bei Personen mit seltenen Krankheiten dauert es oft lange, bis sie eine Diagnose für ihre komplexen Krankheiten erhalten. Meist beinhaltet dies eine Vielzahl von Abklärungen und Besuche bei unterschiedlichen Ärztinnen und Ärzten. Derartige diagnostische Odysseen belasten die Betroffenen sehr und können auch zu falschen Behandlungen führen. Um die Versorgung von Betroffenen von seltenen Krankheiten zu verbessern, ist deshalb die Verkürzung der Dauer bis zur Diagnosestellung äusserst wichtig. Aus diesem Grund hat auch die Insel Gruppe im letzten Jahr ein Zentrum für seltene Krankheiten aufgebaut.

Angemessene Angebote für Diagnostik sind notwendig

Zentren für seltene Krankheiten sind interdisziplinäre Anlaufstellen, an welche sich Personen mit einer unklaren Diagnose und komplexen Krankheitsverläufen wenden können und wo vertiefte diagnostische Abklärungen vorgenommen werden. An diesen Zentren wird die Kompetenz verschiedener Fachgebiete gebündelt. Die Zentren koordinieren die Zusammenarbeit zwischen verschiedenen Kliniken, Fachinstituten und Spitälern und beteiligen sich an der Weiterbildung wie auch an der Forschung.

Insel Gruppe erfüllt die Qualitätskriterien

Mit der Anerkennung durch die Nationale Koordination seltene Krankheiten (kosek) erhält das Zentrum für seltene Krankheiten der Insel Gruppe am Inselspital die Bescheinigung, dass die Qualitätskriterien eingehalten werden und den nationalen und internationalen Anforderungen an spezialisierte Angebote für seltene Krankheiten entsprechen. Der Aufbau der sechs Zentren in der Schweiz ist ein wichtiger Meilenstein in der Umsetzung des vom Bundesrat verabschiedeten Massnahmenplans zu seltenen Krankheiten.